L’associazione Rosa Gallo nasce con la finalità di essere un’organizzazione di volontariato che, in sinergia con la Fondazione Rosa Gallo, opera nel territorio della provincia di Verona, allo sopo di:
- fornire sostegno materiale, morale e psicologico ai malati, garantendo adeguato supporto sia nel mondo della diagnosi della patologia sia nelle fasi di cura della stessa;
- informare e sostenere le famiglie e i malati in materia di test di controllo e diagnosi precoce: tutti coloro che hanno sviluppato un cancro del colon-retto prima dei 40 anni, infatti, dovrebbero essere sottoposti a test per valutare la presenza di anomalie nel gene APC e, se presente, anche gli altri membri della famiglia, in questa fase l’Associazione fornisce un necessario supporto informativo e un’assistenza nella pratica e nella procedura di diagnosi;
- sostenere i malati di FAP nei controlli, cui devono essere sottoposti durante tutta la vita, fin dall’età pediatrica: l’Associazione presta supporto e consulenza per aiutare e capire i vari momenti della terapia e dei controlli;
- informare i medici sulla malattia distribuendo materiale informativo, specialmente sulla documentata trasmissibilità genetica e sulle indagini diagnostiche da consigliare ai pazienti: l’Associazione indirizza i medici presso Centri di informazione e segnala Centri di cura di riferimento nazionale ove chiedere consigli e/o inviare i pazienti;
- raccogliere i dati relativi ai malati e alle procedure di cura: l’Associazione registra i dati dei pazienti, dato il limitato numero che afferisce ad ogni Centro, e li include in studi prospettici e ricerche statistiche;
- sensibilizzare la popolazione in generale sulla malattia attraverso seminari o incontri di studio e pubblicazioni varie e collaborare con la classe medica e politica al fine di aumentare la tutela del malato di F.A.P. nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale e stimolare un Centro di coordinamento nazionale per una ricerca centralizzata ed efficace.
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