La Fondazione Rosa Gallo nasce per continuare il lungo e coraggioso cammino intrapreso da Rosa Gallo,una ragazza di Salerno, terminato prematuramente a 21 anni, dopo un trapianto multiorgano (intestino, fegato e pancreas) per una malattia chiamata “poliposi adenomatosa familiare” (FAP).
Come si può capire dal nome, si tratta di una malattia ereditaria causata dall’alterazione di un gene (denominato APC), normalmente deputato ad inibire la formazione di polipi adenomatosi. A causa di questa anomalia genetica, durante la pubertà, ma a volte anche durante l’infanzia, moltissimi polipi (anche oltre mille) si sviluppano lungo il tratto terminale dell’intestino: il colon. Se non trattati, questi polipi vanno, inevitabilmente, verso una degenerazione neoplastica, trasformandosi cioè in cancro, mediamente prima dei 40 anni di età. Si tratta di una malattia diffusa in tutto il mondo, che colpisce in modo uguale i due sessi ed affligge circa 1 persona ogni 15000.
Se diagnosticata in tempo, i pazienti devono essere sottoposti ad intervento di asportazione di tutto il colon. Purtroppo, però, anche in questo caso, la possibilità di sviluppare altri tumori lungo il tratto gastrointestinale resta molto più alta della popolazione generale, rendendo necessario un controllo molto stretto e  per tutta la vita.
Esistono, inoltre, come nel caso di Rosa, altre manifestazioni pericolose per questi pazienti: i tumori desmoidi. Nel 12-20% dei pazienti nel corso della malattia, si sviluppano delle masse tumorali nella parete addominale o all’interno dell’addome stesso. Questi tumori desmoidi possono raggiungere, anche, oltre 20 cm di diametro e  comprimere od inglobare delle anse intestinali (provocando occlusione intestinale), gli ureteri (alterando la funzione renale) od i grossi vasi che irrorano l’intestino, provocandone una lenta, ma inevitabile sofferenza ischemica. Purtroppo, nel caso di Rosa , questi eventi coesistevano, rendendo necessario, dopo una serie di mutilazioni chirurgiche,  un trapianto multiorgano. Dopo oltre 1 anno di attesa di un donatore compatibile, ha finalmente ricevuto intestino, fegato e pancreas nella Clinica Universitaria di Innsbruck e, dopo un primo periodo che lasciava ben sperare, ha purtroppo avuto un rigetto con esito infausto.
Purtroppo anche se si può fare diagnosi con un semplice prelievo di sangue, molto deve essere ancora fatto per questi malati che non hanno a disposizione un vero punto di appoggio e di riferimento per il trattamento di questa malattia.
 

Per la prevenzione e la cura della  “poliposi adenomatosa familiare” la Fondazione Rosa Gallo si propone i seguenti obiettivi:

1. Informazione per i parenti e diagnosi precoce:

tutte le persone che sviluppino un cancro del colon-retto prima di 40 anni dovrebbero essere sottoposte al test per valutare la presenza di anomalie del gene APC e, se presenti, anche gli altri membri della famiglia debbono eseguire le stesse indagini.

1. Sostegno:

 i malati di FAP devono essere seguiti per tutta la vita, talvolta dall’età pediatrica. Questo rende necessaria la presenza di professionisti che possano aiutare a capire i vari momenti della terapia e dei controlli. Il supporto di pediatri, chirurghi, genetisti, , gastroenterologi, psicologi, stomaterapisti, cioè in altre parole, di un lavoro multidisciplinare, stanno alla base di un approccio vincente verso la malattia.

1. Informazione per i medici:

distribuzione di materiale informativo sulla malattia, sulla sua documentata  trasmissibilità genetica e sulle indagini diagnostiche da consigliare ai pazienti. Creazione di “Centri di Cura” presso strutture ospedaliere di riferimento nazionale dove chiedere consigli e/o indirizzare  i pazienti.

1. Ricerca:

  è assolutamente necessaria la creazione di un protocollo per l’ inserimento di pazienti affetti da tumori desmoidi in studi prospettici coordinati alla Struttura Semplice Organizzativa di Chirurgia Colo-Proctologica di Verona, riferimento indispensabile per una ricerca efficace.

1. Terapia chirurgica: